Женя хочет хоть немного продлить жизнь
милосердие
В прошлом году, в декабре Евгению Рыжову исполнилось 20 лет, за полгода до своего второго юбилея ему поставили страшный диагноз: первичная легочная гипертензия. Эта болезнь три года назад забрала у Жени единственного самого близкого и родного человека - мать. По статистике, это заболевание встречается очень редко, примерно у двух людей из миллиона. В Женином случае врачи разводят руками. На днях их Московского Центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева ему пришел отказ в операции по замене донорскими органами легкого и сердца.
Раньше Женя был обычным мальчишкой, у него было много друзей и подруг, учился он в ПУ-12 на осмотрщика. В августе прошлого года юноша проходил медкомиссию в Завитой. Показания кардиограммы, а точнее сильные шумы в сердце обеспокоили врачей. В срочном порядке его направили на различные обследования и анализы.
Пройдя множество частных клиник Белогорска и Благовещенска, Евгения Рыжова положили в Институт патологии дыхания. Здесь ему и поставили страшный диагноз, унесший жизнь его матери. Кстати, тогда это был первый случай заболевания первичной легочной гипертензией в Амурской области, и долгое время женщине ошибочно ставили порок сердца. За месяц до ее смерти стал известен точный диагноз.
- Помню, как приезжал ее смотреть пожилой профессор-кардиолог из Москвы и говорил, что за 50 лет его практики такую больную он видел впервые, - рассказывает подруга погибшей Светлана Соболева, - ее даже снимали на камеру, чтобы зафиксировать редчайший случай такого заболевания в медицине. В последние дни перед смертью она уже не могла дышать самостоятельно.
Жене Рыжову диагноз поставили практически сразу, так как это заболевание имеет генетическую основу. О течении болезни известно мало, поскольку сначала она протекает почти бессимптомно. Согласно ряду исследований, больные умирают в среднем через 2-3 года после постановки диагноза.
Основной симптом - одышка. Она нарастает медленно и в течение длительного времени остается единственным проявлением заболевания, поэтому диагноз, как правило, ставят поздно, когда появляются клинические и лабораторные признаки тяжелой легочной гипертензии.
- Около года у Жени была одышка, но он нам об этом ничего не говорил, - рассказывает тетя молодого человека Алена Юркова.
Сейчас сделать даже один шаг для Евгения Рыжова - огромное испытание. Поэтому все время он находится в постели. Ему тяжело не то, что ходить, даже разговаривать.
- С ноября я лежу дома и толком даже не хожу, - говорит Женя. - В сентябре я еще мог сам ходить, а сейчас такая слабость, ноги ломит, мучают головокружения, состояние «убитое», постоянно отекаю, а когда пытаюсь встать, то задыхаюсь.
Тетя молодого человека уже четвертый месяц бьется как рыба об лед в поисках клиники, которая взялась бы прооперировать парня, и денег на лекарства. Всего Жене прописали 4 препарата, 2 из которых в России не продаются, а два других стоят соответственно по 4 и 54 тысячи рублей за упаковку. 58 тысяч рублей хватает ровно на месяц, хотя со временем количество принимаемых лекарств нужно постоянно увеличивать. Эти препараты помогают продлить и без того короткую жизнь парня.
- Когда я сказала в министерстве, что столько времени пытаюсь помочь племяннику, но не могу ничего добиться, все от нас отворачиваются, никто не берется ни лечить, ни оперировать, мне сказали, что я и так подняла все здравоохранение области, но толку от этого мало, это страшная болезнь у которой конец один, - говорит Алена Юркова.
Лекарства, необходимые сейчас Жене, не входят ни в один реестр и не финансируются государством, молодая родственница больного добилась того, что сейчас рассматривается вопрос о добавлении их в перечень. Но пока это произойдет, пройдет как минимум полгода. Средств на препараты на это время у родных молодого человека нет.
По словам врачей, эти препараты помогают уменьшить клинические проявления заболевания, повысить переносимость физических нагрузок пациентами, улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность.
Жизнь Жени превратилась в бесконечную борьбу с болезнью.
- Он даже пожить толком не успел, а уже должен бороться со смертью, разве это справедливо? - спрашивает тетя юноши с глазами полными слез, - я уже выучила все, что известно медицине об этой болезни, я разговариваю с врачами их терминами так, что они смотрят на меня удивленными глазами. Я буду делать все возможное и невозможное, чтобы добиться операции по пересадке сердца и легких Жене, если надо, землю буду грызть зубами, даже несмотря на то, что врачи говорят, что и после этой операции мало шансов прожить долгую жизнь, но хотя бы на какое-то время продлить ее я обязана.
Общими усилиями белогорцы могут продлить жизнь молодому жителю города.
Если у кого появилось желание, и есть возможность помочь семье, можно позвонить Алене Юрковой по телефону: 8(914)397-14-72 или навестить Евгения Рыжова по адресу: г. Белогорск, ул. 9 Мая, 217/2, кв.15. Семья будет рада любой помощи: и моральной, и материальной.
Ульяна Мукаилова
